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发布时间：2025-07-06 00:33:06 来源：积素累旧网 作者：休闲
肌肉萎缩男孩圆梦清华：生活再糟，肌肉己变不妨碍自己变得更好
编辑：汤晓雪 来源：新京报 浏览次数： 次 发布时间：2022-09-08 09:18:48 【字体：小 大】8月17日的萎缩北京暑气未消，李琦和父亲、男孩哥哥在清华大学校门外道别，圆梦转身进入清华园。清华他已经是生活央视直播NBA清华大学临床医学类“卓越医师-科学家”项目的大一新生了。
他走起路来很慢，再糟步子显得有些笨拙。不妨“进行性肌营养不良”，碍自从初中开始，得更这个遗传疾病已经伴随了他六年时间。肌肉己变
李琦出生在重庆市开州区临江镇龙桥村的萎缩山坳里。儿时是男孩他记忆中最快乐的一段时光。那时的圆梦他和其他健康的孩子一样，满地跑闹，清华骑着自行车到处玩。上初中后，李琦渐渐地表现出肢体无力的症状。
这是一种随年龄增长日益严重的基因遗传病。对发病后的李琦来说，唯一的运动只有走路。
到了高中，李琦发现自己症状又加重了。98赛季nba总决赛“重的书包拿不动，上楼梯也很痛苦，去厕所一个来回就需要十几分钟。”高中阶段学业压力本就繁重，时间紧张，而李琦的身体情况让他承担着更大的压力。
疾病带给他行动的笨拙、生活的不便、生活的不易，好在疾病对学习本身不会造成太大影响。李琦对看书学习始终保持着极大的热情。他在一天天的病痛折磨中，试图通过努力学习来弥补自己的缺陷。自从进入高中，李琦暗下决心，全力向梦想中的清华大学进发。
在苦痛、自省和坚持下，李琦一步步靠近清华园的大门。如今，他即将开启8年本硕博连读的时光。
初中时，98赛季nba总决赛中文解说李琦阅读了大量关于残疾人自强的励志故事，激励自己全力以赴。他记得，史铁生在《我二十一岁那年》中写道：“在科学的迷茫之处，在命运的混沌之点，人唯有乞灵于自己的精神。不管我们信仰什么，都是我们自己的精神的描述和引导。”
“生活再糟糕，不妨碍你变得更好。”李琦告诉记者，生病后，自己性格变了很多。“但是有一些根深蒂固的东西可能一辈子都不会变，比如，我做不到总是一副严肃的面孔。”说着说着，李琦笑起来。
■ 对话
“日子终究要过，还是不得不往前”
新京报：你被初步确诊时心理负担重吗?
李琦：确实会。小时候是跟正常人一样，一上初中开始就没有力气了。我查过资料，这个病确实目前没有治疗方法或者药物能够治愈，因为它是基因遗传病。医生也没有什么太好的方案，就说多锻炼。
初中时候的我有点自暴自弃，当时觉得人生后面这么长的路，全完了。
但无论如何，日子终究是要过的。还是不得不往前，该上学的还是去上，该吃饭还是要吃。
新京报：当时的情况下，你怎样克服负面情绪?
李琦：可能我到现在都还没有克服。我知道这个病会伴随我一生，哪怕我坐在那里生气也好，烦躁也好，都没有用。带着这个病往前追赶，就是我能做的事情，至少能够改变现状。命运哪怕对我不太公平，还是要付出努力。
新京报：目前你的身体状况怎么样?
李琦：这个病只会越来越严重，不会恢复。症状就是手脚没有力气，比如手抬不起来，抬脚也会比较费力，承受一点力的话，就直接倒下了。不知道未来会怎样，从现在来看，恶化的速度应该是在放慢。
“尽力做好自己的事，不给别人拖后腿”
新京报：爸爸妈妈对你影响大吗?
李琦：影响很大。我家里开便利店，我受爸爸妈妈影响，看到很多人喜欢主动去交流、打招呼。如果没有这个病，我性格可能会更活泼;因为生病，很多时候要向人寻求帮助，我有时会觉得很不好意思。
妈妈能从事的劳动有限，但她一直尽力做好自己能做的事。她常跟我说，别人一分钟能做的事，哪怕花一小时才做完也绝不推辞，尽量不给别人拖后腿。
新京报：你考上清华了父母什么反应?
李琦：当初我自暴自弃的那会儿，我爸爸妈妈心态也不太好，他们甚至还吵过架，因为生病的事情他们觉得很无奈。
爸爸妈妈现在心情应该还不错。我向学校申请了家长陪同到校报道，爸爸和哥哥陪我一起过来，我们8月13号从家里出发，到北京后去看了天安门广场。爸爸和哥哥还想去长城看看。
“想通过学医以后帮助别人、回报社会”
新京报：报考医学类专业和自己的身体情况有关系吗?
李琦：有一定的关系，但不是全部。目前的技术，我这个病应该是没有治疗的方法，所以我就想通过学医以后能够帮助他人。
其实我从小就有学医的想法。在我生活的地方，我看到很多例子，生病对一个家庭来说会带来多大的影响和痛苦。包括我自己的家庭也曾经有过一段非常不开心的时光，我感受得到那些被疾病所困扰的人的痛苦，非常同情他们，想为他们带来一些帮助。
例如，我舅舅本来咳嗽几年了，我平时经常让他去看病，但他就不去。农村里很多人的想法就是，“小病不值得去医院看，大病去看了也没用”。家里医疗条件有限，人们意识也不够。我希望生活在那里的人，有小病就能去看，也能够得到相应的治疗。
新京报：身边有其他人从医吗?
李琦：我哥哥也是选择的临床医学专业，他比我大两岁半，现在重庆医科大学读书。我们选择学医的理由是类似的。
新京报：对这个专业父母是否支持?
李琦：父母对我们的专业选择是非常支持的。其实他们很担心我们的未来，比如本来在重庆，重庆大学的土木工程专业比较厉害，但是考虑到我们如果去做工程，要跑工地的话行动上不方便。父母在我们选择专业的时候就格外关注这一点，担心身体不便会对学业有影响。
“在清华即便垫底，也不敢消沉”
新京报：课余时间都喜欢做些什么?
李琦：我看新闻比较多。另外我喜欢看小说，看鲁迅的。或是看些纪录片等等。游戏也打，但是比较菜。
新京报：有什么学习经验方法可以分享?
李琦：我成绩真的不能算好，起码在清华这里算不上。说老实话，我在家乡跟同学相比，玩的时间比他们还多一点。
我没有什么特别的学习方法或者技巧，但我对学习本身还是有比较大的兴趣，只是对考试没有太大的兴趣。老师传授新知识的时候，我基本上从来不走神，能很专注地听。
新京报：对大学生活有什么计划?
李琦：先在清华大学努力追赶大家的脚步，因为我在这里真的不是学霸。报到完和同班同学们聊了聊天，大家都是非常优秀的。
我知道有的同学上了大学之后就开始散漫了，但我肯定不会散漫。即便在这里“垫底”，我也不会、不敢消沉。怎么敢呢?
新京报：进入大学之后，疾病会对你有哪些影响?
李琦：学习应该不会有太大影响，但生活上还是会影响。平时生活搬东西搬不动，可能要请室友帮忙。
对我来说最大的问题不是疾病本身带来的无力感，而是觉得对身边的很多人有所亏欠。一路到北京，有亲戚的帮助、老师的帮助、同学的帮助、家长的帮助，就刚刚上楼的时候，还需要志愿者的帮助。很多地方都需要别人帮我，我就觉得亏欠别人很多东西。所以说，我想当个医生，以后能够回报社会，这一点我是发自内心的。
新京报记者 冯 琪
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